Chronische darmontsteking (IBD)

1. Wat is een chronische darmontsteking (IBD)

Als je je eten hebt doorgeslikt, gaat het via de slokdarm naar de maag. Vanuit de maag gaat het naar de dunne darm en dikke darm. Daar verwerkt je lichaam het eten. Wat overblijft komt als poep en plas je lichaam weer uit. Sommige kinderen hebben last van een steeds terugkerende ontsteking in de darmen. Zij hebben dan een chronische ontsteking. In het Engels heet dit: Inflammatory Bowel Disease (IBD).

Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn

Er zijn verschillende vormen van chronische darmontsteking. Bijvoorbeeld colitis ulcerosa. Deze darmontsteking zit in de dikke darm. Een andere vorm is de ziekte van Crohn. Deze ziekte kan overal in je spijsverteringskanaal zitten, dus in je maag, je dikke darm en dunne darm. Vaak zit de ontsteking precies op de plek waar de dunne darm overgaat in de dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook aan het einde van de dikke darm zitten, bij de anus. Soms kan de dokter niet goed zeggen welke vorm van chronische darmontsteking je precies hebt. We noemen het dan: IBD. Daar vallen alle chronische darmontstekingen onder.

Wondjes en littekens

Door de darmontsteking ontstaan wondjes aan de binnenkant van je darm. Net als in de huid kunnen wondjes in je darm ook een litteken worden. Je ziet ze dan niet, maar ze kunnen wel vervelend zijn. Je darm kan bijvoorbeeld smaller worden door deze littekens. Het eten kan er dan minder makkelijk doorheen. De darm kan zelfs helemaal dicht gaan zitten. Dat noemen we stenose. Ook kunnen er ‘gangetjes’ ontstaan tussen je darmen en je huid (naast de anus). Deze gangetjes noemen we fistels. Uit een fistel kan pus of poep lekken. Dit komt dan naast de anus door de huid naar buiten.

Oorzaak darmontsteking

Waar komt zo’n darmontsteking vandaan? We denken dat dit ontstaat doordat je lichaam verkeerd reageert op bacteriën in je maag of in je darmen. Waarom dit gebeurt, weten we niet precies. Misschien hebben je genen er iets mee te maken. Je genen zijn erfelijke deeltjes in je lichaam die je van je vader en je moeder hebt meegekregen, en zij hebben ze weer van hún vader en moeder gekregen. In ieder geval is gezond leven heel belangrijk.

2. Hoe vaak en bij wie komt een chronische darmontsteking voor?

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 300 kinderen een chronische ontsteking van de darmen. Vooral kinderen in Westerse landen krijgen steeds vaker deze ziekte. Chronische darmontsteking komt ook vaker in families voor. Dus als je vader, je moeder, broer of zus de ziekte heeft, is de kans groter dat jij het ook krijgt. Maar je kunt ook de enige zijn in je familie.

3. Hoe weet je dat je een chronische darmontsteking hebt?

Er zijn een aantal klachten die passen bij chronische darmontsteking (IBD). We verdelen deze klachten in drie groepen.

a. klachten die te maken hebben met je spijsverteringskanaal

• Buikpijn;
• Geen zin in eten;
• Een opgezette buik;
• Diarree met soms bloed of slijm erbij;
• Wondjes of ontstekingen bij je anus;
• Kleine pijnlijke wondjes in je mond (aften).

b. Klachten die komen doordat je zieke spijsverteringskanaal minder goed voedingsstoffen kan opnemen

• Bloedarmoede door te weinig ijzer in je bloed;
• Tekort aan vitamines en mineralen;
• Zwakkere botten;
• Moe en chagrijnig zijn;
• Moeite met concentratie op school;
• Afvallen;
• Minder goed groeien;
• Vertraagd of later door de puberteit gaan;
• Niet meer ongesteld worden.

c. Klachten die te maken hebben met je afweersysteem

• Pijnlijke blauwrode plekken op je benen;
• Ontstekingen in je gewrichten (heupen, knieën, polsen);
• Ontstekingen van je ogen;
• Ontstekingen van je galwegen.

4. Hoe weet de dokter dat je een chronische darmontsteking hebt?

De dokter luistert naar je verhaal en doet onderzoek. Als de dokter denkt aan een chronische darmontsteking, wordt je bloed en poep onderzocht. We kijken dan of de ontstekingswaarden verhoogd zijn en of deze verhoging past bij een chronische darmontsteking. Als dit zo is, doen we een kijkonderzoek in de darmen. Dit noemen we een scopie. We kijken dan met een camera naar de binnenkant van je darmen. Deze camera zit vast aan het uiteinde van een slang die we via je anus in je darmen duwen.

Voor dit onderzoek brengen we je in slaap (sedatie of narcose). Je merkt dus niets van dit onderzoek. Tijdens dit onderzoek halen we ook een paar stukjes weg van de binnenkant van de darm. Het wegnemen van deze ‘biopten’ voel je ook niet. De biopten onderzoeken we daarna onder de microscoop. Dan weten we zeker of je een chronische darmontsteking hebt en welke vorm je hebt. Als we dit weten, kunnen we je ziekte goed behandelen. Je gaat je daardoor beter voelen, je krijgt minder klachten.

5. Wat kun je doen als je een chronische darmontsteking hebt?

Helaas kunnen we een chronische darmontsteking (IBD) niet echt genezen. Daarom noemen we het ook een ‘chronische’ ziekte. We proberen door de behandeling de ontsteking rustig te krijgen en rustig te houden.

Aanvalsbehandeling

Daarmee willen we de ontstekingen in je darmen verminderen. De behandeling valt als het ware de ontstekingen aan. Dit kan op twee manieren.

a. Voedingstherapie

Voedingstherapie doen we alleen bij de ziekte van Crohn. Je krijgt dan 6 tot 8 weken lang speciale vloeibare voeding. Bij deze voeding mag je alleen water drinken, je mag niet gewoon eten. Dit is lastig en moeilijk. De verpleegkundige of diëtist kan je hierbij helpen. Als het je niet lukt om alles zelf te drinken, krijg je een sonde. Dit is een slangetje door je neus waar de vloeibare voeding doorheen gaat.

b. Medicijnen

Bekende medicijnen zijn mesalazine (bij colitis ulcerosa) en prednison. Prednison krijg je als je als de klachten ernstig zijn. Prednison kun je op drie manieren krijgen: als drankje, pillen of via een infuus. Als je prednison via een infuus krijgt, moet je in het ziekenhuis blijven.

Bijwerkingen van prednison zijn:

• Meer honger, je komt aan in gewicht;
• Een boller gezicht;
• Hoge bloeddruk;
• Hoge bloedsuikers;
• Soms; somberheid.

Deze klachten verdwijnen als de behandeling voorbij is.

Als je erg veel ontstekingen hebt in je darmen, kan de dokter je behandelen met ‘biologicals’. Deze medicijnen krijg je via een infuus of injectie. Voorbeelden van biologicals zijn: infliximab of adalimumab.

Onderhoudsbehandeling

Samen met je ouders en je dokter beslis je welke aanvalsbehandeling voor jou de beste is. Als je geen klachten meer hebt, stopt de aanvalsbehandeling. Ons doel is dat je alles kunt blijven doen en je tijdens je dagelijks leven zo weinig mogelijk last hebt van je ziekte.

Om te zorgen dat de ontsteking zoveel mogelijk wegblijft, ga je na je aanvalsbehandeling door met een ‘onderhoudsbehandeling’.

Voor de onderhoudsbehandeling bestaan verschillende soorten medicijnen. De dokter bespreekt met jou en je ouders welk medicijn voor jou het beste is. Dit hangt af van een aantal dingen, bijvoorbeeld:

• Welke ontstekingsvorm je hebt;
• De plaats in je darmen waar de ontsteking zit;
• Hoe heftig de ontstekingen zijn.

Operatie

Heel soms is bij de ziekte van Crohn een operatie nodig. Dan halen (kinder-)chirurgen een stukje van je darm weg. Dit kan nodig zijn omdat:

• De behandeling niet goed genoeg werkt;
• De darm te smal is geworden door de ontsteking;
• De ontsteking maar in een klein deel van je darmen zit en we dit deel goed weg kunnen halen.

Bij colitis ulcerosa kan de ziekte zo heftig verlopen dat medicijnen niet helpen. Dan kan het nodig zijn de dikke darm weg te halen. Dit is een grote operatie.

6. Wat kun je nog meer verwachten als je een chronische darmontsteking hebt?

Nadat je bent begonnen met de behandeling kom je meestal nog eenmaal per 3 of eenmaal per 6 maanden terug bij de dokter. De dokter vraagt je dan hoe het gaat, meet je lengte en gewicht en kijkt hoe je groeit. Ook onderzoekt de dokter je buik, je bloed en soms je poep. Zo weten we hoe actief je chronische darmontsteking is. Natuurlijk wil de dokter ook weten hoe het gaat met je medicijnen en of je bijwerkingen hebt.

Chronische darmontsteking (IBD) gaat helaas nooit echt over. Je kan wel periodes hebben dat het beter gaat en je geen klachten hebt. Samen met je dokter probeer je ervoor te zorgen dat je zo min mogelijk klachten hebt. Het is belangrijk je medicijnen goed te blijven innemen.

7. Is een chronische darmontsteking bij iedereen even erg?

Hoe vaak je klachten hebt en hoeveel verschilt per persoon. Er zijn rustige periodes, waarin je geen of weinig last hebt van de ziekte. Er kunnen ook periodes zijn waarin je juist veel last hebt. Dan heb je een ‘opvlamming’. Hoe vaak bij jou de ziekte opvlamt? Dat valt niet te voorspellen, dat is bij ieder kind weer anders. Vaak zijn opvlammingen te voorkomen door je medicijnen goed in te nemen. Ook weten we dat een gezonde leefstijl helpt. De verpleegkundige en diëtist kunnen je hierbij helpen.

Hoe vaak je klachten hebt en hoeveel verschilt per persoon. Er zijn rustige periodes, waarin je geen of weinig last hebt van de ziekte. Er kunnen ook periodes zijn waarin je juist veel last hebt. Dan heb je een ‘opvlamming’. Hoe vaak bij jou de ziekte opvlamt? Dat valt niet te voorspellen, dat is bij ieder kind weer anders. Vaak zijn opvlammingen te voorkomen door je medicijnen goed in te nemen. Ook weten we dat een gezonde leefstijl helpt. De verpleegkundige en diëtist kunnen je hierbij helpen.

Helaas komt de ziekte soms toch terug. Ook als je heel erg je best doet, je medicijnen goed inneemt en gezond leeft. Samen met je ouders en je dokter ga je dan op zoek naar andere behandelingen.

7 tips

Tip 1 Praat over je ziekte

Als jij je klasgenoten, vrienden en familie vertelt over jouw ziekte, weten ze wat het voor jou betekent om deze ziekte te hebben. Ze begrijpen waarom je regelmatig naar het ziekenhuis moet. En ze snappen waarom je zonder te vragen tijdens de les naar de wc gaat.

Tip 2 Verlaag stress

Probeer te ontspannen en je stress te verminderen. Beweging helpt je stress te verminderen en je krijgt er meer energie van. Zelfs de hond uitlaten kan al helpen!

Tip 3 Zoek patiëntenverenigingen en lotgenoten

Bijvoorbeeld Crohn & Colitis NL. Zij kunnen je in contact brengen met andere kinderen die ook een chronische darmziekte hebben. Zij organiseren leuke activiteiten waar je andere ontmoet.

Tip 4 Praat met school

Misschien ben je soms te moe of te ziek om naar school te gaan. De zorgcoördinator op school kan je helpen door bijvoorbeeld je rooster aan te passen.

Tip 5 IBD on my mind

Ben je weleens boos, verdrietig of bang? Dat snappen we helemaal. Kijk eens op ‘IBD on my Mind’. Hier vind je informatie, films met andere kinderen met een chronische darmziekte, tips en advies.

Tip 6 Let op je voeding

Eet gezond en let goed op bij welke voeding je wel of niet last krijgt. Zo hebben sommige kinderen meer klachten na het eten van gekruid of pittig eten, koolzuurhoudende dranken en melkproducten.

Tip 7 Internettips

Als je op internet meer informatie zoekt over chronische darmontsteking of IBD, zorg dan dat de informatie betrouwbaar is.

Hieronder vind je betrouwbare informatie over jouw ziekte en het leven met IBD:

• De website van Crohn en Colitis NL;
• De filmpjes IBD On My Mind van Crohn en Colitis NL op youtube;
• Informatie over psychosociale zorg;
• Informatie op de website van cyberpoli;
• De website voor jongeren met Crohn of Colitis;
• Alle informatie op de website van de Maag-Darm-Lever Stichting;
• Thuisarts over onderzoeken bij IBD en informatie voor jongeren met Crohn of Colitis.