Podcast & video 7 Vragen, 7 Antwoorden en 7 Tips: Mijn kind heeft coeliakie!

1. Wat is coeliakie?

Coeliakie is glutenintolerantie. Als je coeliakie hebt, reageert je lichaam op een verkeerde manier op gluten die je eet. Dit noemen we een auto-immuunreactie. Bij een auto-immuunreactie maakt het lichaam antistoffen aan tegen het eigen lichaam. Bij coeliakie betekent dit dat het lichaam antistoffen maakt tegen de dunne darm. De vlokken van de dunne darm gaan daardoor kapot. Doordat de dunne darm wordt beschadigd, word je ziek. Gluten zit in granen, zoals tarwe, rogge en gerst, spelt en kamut.

De binnenwand van de dunne darm is bedekt met darmvlokken. Samen zorgen zij voor een groot darmoppervlak. Hierdoor wordt de voeding via de darmen in het lichaam opgenomen. Bij kinderen met coeliakie zijn de darmvlokken kapot. Daardoor kunnen de darmvlokken de voedingsstoffen niet meer goed opnemen. Zonder deze voedingsstoffen word je ziek: je voelt je niet goed en je groeit vaak ook slecht. Bij coeliakie is sprake van glutenintolerantie. Let op: dit is wat anders dan glutenallergie. Dit zorgt nog wel eens voor verwarring.

2. Hoe vaak en bij wie komt coeliakie voor?

Van elke 100 kinderen hebben er 1 of 2 coeliakie. Het komt vaak in families voor: broertjes en zusjes, moeders of vaders van kinderen met coeliakie hebben vaker zelf ook coeliakie. Maar: je kunt ook de enige zijn in je familie. Als je te horen krijgt dat je coeliakie hebt, raden we het hele gezin aan om te testen. Dan kijken we of zij een erfelijke aanleg hebben voor coeliakie. Met andere woorden: of ze ‘het gen’ hebben. Heb je dit gen niet, dan krijg je nooit coeliakie. Heb je dit gen wel, dan hoef je nu geen coeliakie te hebben, maar kun je het later wel krijgen. Dit is niet te voorspellen.

3. Hoe merk je dat je coeliakie hebt?

Je hebt 3 groepen van klachten die passen bij coeliakie. Soms merk je niet eens dat je coeliakie hebt.

  1. Klachten die te maken hebben met je buik. Bijvoorbeeld: diarree, braken, buikpijn, geen zin om eten, opgezette buik. Ook kun je een onverzadigd gevoel hebben na eten en moeite hebben met poepen.
  2. Klachten die te maken hebben met de rest van je lijf. Bijvoorbeeld: slecht humeur, somberheid, chronische vermoeidheid en slechte concentratie op school. Maar ook: tekort aan vitaminen en mineralen, bloedarmoede, ijzergebrek, botontkalking, afwijkingen aan de tanden en aften (kleine zweertjes op het mondslijmvlies).
  3. Klachten die te maken hebben met de groei en puberteit. Bijvoorbeeld: gewichtsverlies, verminderde lengtegroei, vertraagde puberteit of het uitblijven van menstruaties.

4. Hoe weet de dokter dat je coeliakie hebt?

De dokter hoort je verhaal, onderzoekt je en kan dan denken aan coeliakie. De eerste stap om zeker te weten dat het inderdaad coeliakie is, is het bloed onderzoeken. In het bloed kunnen we antistoffen tegen de dunne darm aantreffen. Deze coeliakie-antistoffen maken de diagnose waarschijnlijk. Als we na twee keer bloedonderzoek beide keren antistoffen in het bloed vinden, is het zo goed als zeker dat je coeliakie hebt.

Een darmbiopt kan ook veel duidelijk maken. Dan nemen enkele kleine hapjes of stukjes weg uit de dunne darm. Onder de microscoop kunnen we dan zien of de darmvlokken ontbreken of ernstig beschadigd zijn. Als de symptomen heel duidelijk passen bij coeliakie en de bloedtest sterk verhoogde antistoffen laat zien, is het niet altijd nodig om een biopt te doen. Jouw kinderarts weet wanneer een biopt wel of niet nodig is.

5. Wat kun je er aan doen als je coeliakie hebt?

Gelukkig is er een hele goede behandeling voor coeliakie: een glutenvrij dieet. Nadeel is wel dat je hier je hele leven rekening mee moet houden. Je mag nooit meer gluten eten. De diëtiste is hierbij heel belangrijk. Zij helpt je, leer je veel over de ziekte en legt alles uit over je dieet. Door het volgen van het glutenvrije dieet herstellen de darmvlokken van de dunne darm weer. Je buikklachten gaan dan meestal snel over: de meeste kinderen knappen snel en goed op. Vaak worden ze ook vrolijker. Het kan soms nog wel 1 tot 2 jaar duren voordat kinderen weer beter gaan groeien na het starten van het glutenvrije dieet.

6. Wat kan je nog meer verwachten?

Nadat je begonnen bent met je glutenvrije dieet kom je elk jaar een keer terug bij de kinderarts. Die vraagt dan hoe het met je gaat. Ook kijkt de kinderarts of je goed groeit en controleert je bloed. Hierdoor weet je dokter wanneer je darmen weer hersteld zijn: als we geen antistoffen meer vinden in je bloed, is je darm weer beter. De dokter controleert ook of er geen andere ziekten van het afweersysteem (auto-immuunziekten) ontstaan. Je kunt hierbij denken aan aandoeningen van de schildklier en suikerziekte type 1. Deze ziekten gaan soms samen met coeliakie. Fijn om te weten: als je het glutenvrije dieet goed volgt, heb je op latere leeftijd geen verhoogde kans op darmproblemen.

7. Is coeliakie bij iedereen even erg?

Lang niet iedereen heeft evenveel klachten. De darmafwijkingen zien er bij alle kinderen met coeliakie wel hetzelfde uit. Die darmafwijkingen moeten herstellen door het glutenvrije dieet. Sommige kinderen worden al ziek na een kruimeltje brood, andere kinderen met coeliakie hebben lange tijd nauwelijks of geen klachten. Dat kan dus heel erg verschillen. Waarom dit soms zo verschilt, weten we niet goed. Het is een van de redenen waardoor we coeliakie vaak niet of heel laat ontdekken. Daarom is het voor sommigen ook moeilijk zich aan het dieet te houden

7 Tips

Tip 1

Begin nooit met een glutenvrij dieet voordat de diagnose definitief is gesteld! Maak een afspraak bij een kinderarts Leer zoveel mogelijk over het glutenvrije dieet en zoek via Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) een diëtist die gespecialiseerd is in coeliakie

Tip 2

Wordt lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Je krijgt een leuk welkomstpakket, veel goede informatie en nuttige tips. Veel ziektekosten verzekeraars vergoeden dit lidmaatschap. Of een deel hiervan.

Tip 3

Wees open over je coeliakie: vertel aan zoveel mogelijk mensen dat je deze aandoening hebt. Dit is belangrijk voor je gezondheid. Mensen om je heen moeten ook leren wat dit voor een ziekte is en moeten weten dat je niet alles zomaar kunt eten. Het speciale spreekbeurtpakket van de NCV kan je helpen om erover te vertellen op school.

Tip 4

Zoek een ‘lotgenootje’, durf alles te vragen en schaam je nooit voor je coeliakie. Via de NCV worden allerlei activiteiten georganiseerd, ook gezellige kampen: hier leer je andere kinderen kennen met coeliakie. Je leert ook dat je je nooit moet laten tegenhouden door je coeliakie en nog veel meer.

Tip 5

Ga goed voorbereid op vakantie! In Italië, Spanje en Zweden is het verrassend goed toeven… via hun website van de NCV kun je kaartjes printen waar alle glutenbevattende ingrediënten in verschillende talen opstaan Ook is het zo dat je een extra koffer mee mag nemen op vakantie voor je glutenvrije producten.

Tip 6

Medische controles en ook bezoek aan de diëtiste blijven nodig: ieder levensfase is weer anders en er komen weer nieuwe vragen waar antwoorden op zijn.

Tip 7

Hierbij tips voor betrouwbare en leuke nuttige informatie:

Volgen op facebook of Instagram voor veel recepten en glutenvrije producten:

  • Sophieglutenvrij, Glutenvrij, Maak het glutenvrij
  • Bakker Leo ( ook le Poole, Welsh Bakesotne in Scheveningen) is een hele goede bakker waar je online allerlei soorten brood, eierkoeken, oliebollen etc. kunt bestellen. glutenvrij.bakkerleo.nl
  • Boeken met uitleg voor kinderen over gluten intolerantie:
    Teuntje mag geen gluutjes /Saartje mag geen gluutjes. Geschreven door Denise Harsveldt. Een glutenvrij feestje. Geschreven door Maartje Kouwen.
    Mijn buik lust geen gluten! Geschreven door Joanne Moerman

De informatie van dit onderwerp downloaden

Auteurs folder

Tergooi MC

Gerdine Kamp (Kinderarts)

Lotte Heijerman (Arts)

Ben de Graaf (Tekstschrijver)

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)/ Coeliactive

Floris van Overveld (directeur)

Rianne van Zuidam

Diëtisten

Mariëtte Hogers

Chris Mak

LUMC

Joachim Schweitzer (Maag-darm-leverziekten kinderarts)

Luisa Mearin (Maag-darm-leverziekten kinderarts)

Noordwest ziekenhuisgroep

Elvira George (Kinderarts, specialisatie maag-darm-leverziekten)

Onze meest actuele medische onderwerpen

Alle onderwerpen
  • Alle onderwerpen
  • Buik
  • Groei & puberteit
  • Hoofd
  • Lichaam algemeen
  • Luchtwegen

Gele baby

7 vragen, antwoorden en tips over een gele baby! 1. Wat is geel zien bij baby’s? Veel baby’s zien geel na de geboorte. Dit noemen we ook wel ‘geelzucht’. Je ziet dit vooral aan de huid en de ogen van je baby (Figuur 1). Geelzien is het best te herkennen bij daglicht en als je…

Lees meer about Gele baby

Astma

Astma bij kinderen, ben jij ook zo benieuwd hoe dat klinkt? Luister nu hoe onze kinderlongarts Dr. Bart van Ewijk dit geluid kan nadoen. In deze podcast van Kind bij de Dokter gaan Gerdine Kamp (kinderarts) en Lotte Heijerman (kinderarts in opleiding) in gesprek met Olivier en zijn moeder.

Lees meer about Astma

Chronische buikpijn

Chronische buikpijn is buikpijn die langer dan 2 maanden bestaat, die je altijd voelt of die vaak terugkomt, iedere week wel een keer of soms vaker. Vaak vind de dokter geen afwijkingen, maar toch heb je wel echt buikpijn. Benieuwd hoe dit zit? Lees dan verder

Lees meer about Chronische buikpijn

Vroege puberteit

Vroege puberteit komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Djaylinn’s verhaal begon op 7-jarige leeftijd, toen haar puberteit begon. Ze merkte veranderingen in haar stemming, zoals sneller boos en verdrietig worden. In onze informatieve folder en podcast delen we inzichten over puberteit. Lees en luister om meer te weten te komen over de start van de puberteit, symptomen en behandelingen. Dr. Zwaveling bespreekt ook behandelingsopties en hun voor- en nadelen.

Lees meer about Vroege puberteit