Als je diabetes hebt, heeft je lichaam moeite om goed met glucose om te gaan. Glucose is een soort suiker. Dit is de belangrijkste brandstof voor je lichaam. Je lijf bestaat uit heel veel cellen. Als je iets eet, komt er glucose in je bloed.

Om glucose in je cellen te krijgen heb je insuline nodig. Insuline werkt als een sleuteltje dat de deur van je cellen opent. Zo kan glucose je cellen in. Je krijgt energie om te spelen, leren en bewegen. Je alvleesklier in je buik maakt deze insuline.

Wat gebeurt er bij diabetes type 1?

Bij diabetes type 1 maakt je alvleesklier te weinig insuline. Er zijn hierdoor te weinig sleuteltjes om de deuren van je cellen te openen. De glucose blijft dan in je bloed. Maar je cellen hebben energie nodig om te bewegen, denken en groeien.

De hoeveelheid glucose wordt te hoog in je bloed. Daardoor voel je je ziek. Je krijgt veel dorst, plast veel en bent erg moe. Je lichaam probeert te helpen door extra glucose te maken. Die komt van een andere plek uit je lijf, bijvoorbeeld door vetten te verbanden. Maar zonder insuline kan glucose nog steeds niet je cellen in. Daardoor stijgt de hoeveelheid glucose verder en voel je je steeds slechter.

Hoe krijg je diabetes type 1?

We weten niet precies waardoor diabetes type 1 ontstaat. We weten wel dat je lichaam per ongeluk afweerstoffen maakt tegen je eigen insuline. Hierdoor maak je minder insuline aan.

Een ziekte waarbij je afweerstoffen maakt tegen je eigen lichaam noemen we een auto-immuunziekte. Dit komt niet door te veel snoep of door iets niet goed te doen. Je kan er niets aan doen dat je het hebt.

Van elke 350 kinderen heeft 1 kind diabetes type 1. Het is één van de meest voorkomende chronische aandoeningen op jonge leeftijd. In Nederland hebben zo’n 10.000 kinderen en tieners, van 0 tot 19 jaar, diabetes type 1. De meeste kinderen zijn tussen de 4 en 14 jaar oud als ze de diagnose krijgen. Als diabetes type 1 in je familie voorkomt, heb je iets meer kans om dit zelf ook te krijgen. Maar je kunt het ook krijgen als niemand anders in je familie het heeft.

Je kunt verschillende klachten hebben, die in weken tot maanden ontstaan. Soms voel je je een tijdje niet lekker. Of je ouders, leraar of anderen merken dat er iets is veranderd. Het is vaak best lastig te ontdekken, omdat de klachten stapje voor stapje erger worden.

De meest voorkomende klachten zijn:

Je plast bijvoorbeeld ineens in bed, terwijl je dat niet meer deed, of je bent vaker ziek. Neem meteen contact op met je dokter als je denkt dat je deze klachten van diabetes type 1 hebt.

Diabetische keto-acidose (DKA)

Als je alvleesklier al een poos te weinig insuline maakt, krijgen je cellen steeds te weinig glucose. Dan gaat je lichaam vetten verbanden. Hierbij komen ‘ketonen’ vrij. Dit is een andere brandstof. Hierdoor kan je lichaam verzuren en word je steeds zieker. Zo kun je een diabetische keto-acidose krijgen. Hierbij moet DIRECT 112 worden gebeld. Je moet snel naar de dokter toe.

Dit kunnen je klachten zijn bij een diabetische keto-acidose:

De huisarts vraagt naar jouw klachten (zie vraag 3) en doet onderzoek. De glucose in je bloed wordt getest met een prik in je vinger. Die hoeveelheid is te hoog als je diabetes type 1 hebt.

Ook onderzoekt de dokter je lichaam. De dokter:

• Meet je gewicht, om te zien of je bent afgevallen;
• Luistert naar je hart en longen;
• Meet je temperatuur, hartslag en ademhaling;
• Ruikt of je naar acetongeur ruikt;
• Onderzoekt of je te veel vocht hebt verloren;

Als je glucose te hoog is, belt de huisarts met de kinderarts. Extra onderzoek gebeurt in het ziekenhuis. Daar kijken de dokters of je lichaam antistoffen tegen insuline aanmaakt. De uitslag van die test komt vaak na een week.

Vanaf het moment dat je weet dat je diabetes type 1 hebt gaat er veel veranderen.

De eerste uren/dagen

Als je erg ziek bent, bijvoorbeeld door een diabetische keto-acidose (zie vraag 3), ga je direct naar het ziekenhuis. Je krijgt dan een infuus met vocht en insuline. Daardoor daalt je glucose en kan je lichaam herstellen.

In de eerste uren houden de dokters en verpleegkundigen je goed in de gaten. Ze meten vaak je glucose, controleren je ademhaling en zorgen dat je genoeg vocht krijgt.

Als je niet heel ziek bent, kan je daarna vaak naar huis. Maar er zijn kinderen en ouders die het toch fijn vinden om langer in het ziekenhuis te blijven. Dat overleg je met de kinderarts.

Je leert hoe je zelf je glucose kunt meten en insuline kunt gebruiken. Soms krijg je een glucose-sensor. Dat is een apparaatje dat je glucose meet onder de huid. Daardoor hoef je minder vaak je glucose te meten met een vingerprik. De eerste dagen krijg je veel uitleg over eten, insuline en wat je moet doen bij een te hoge of te lage hoeveelheid glucose.

En daarna?

Dit ga je doen om met je diabetes type 1 om te leren gaan:

1. Insuline gebruiken

Omdat je te weinig of geen insuline aanmaakt, geef je die zelf aan je lichaam.

Dat kan op twee manieren:

• Met een insuline-pen: Dit is een superdun naaldje waarmee je insuline spuit onder je huid. Je voelt er bijna niets van. De meeste kinderen starten hiermee. Zo leer je goed hoe insuline werkt;
• Met een insulinepomp: Dit is een klein apparaatje dat steeds een beetje insuline afgeeft via je huid. Vaak stap je over op een pomp als je ervaring hebt met de pen.

Er zijn twee soorten insuline:

• Kortwerkende insuline gebruik je bij het eten. Deze insuline zorgt ervoor dat glucose snel uit je bloed wordt gehaald na een maaltijd;
• Langwerkende insuline geeft de hele dag en nacht een beetje insuline af. Zo blijft je hoeveelheid glucose stabiel, ook als je niet eet.

Je diabetesverpleegkundige en kinderarts maken samen met jou en je ouders een insuline-schema. Dat schema is voor ieder kind anders. Het helpt je begrijpen wanneer en hoeveel insuline je op welk moment nodig hebt.

2. Glucose meten

Je glucose kan te laag worden. Dat heet een ‘hypo’. Of te hoog. Dat noemen we een ‘hyper’. Je leert zelf je glucose te meten. Zo weet je of die hoeveelheid te laag, goed of te hoog is. 

• Bij een hypo kun je trillerig, zweterig, duizelig of hongerig worden. Je moet dan snel iets eten of drinken met suiker. Denk aan druivensuiker of appelsap. Een hypo kan komen door te veel insuline, bewegen of weinig eten;
• Bij een hyper voel je je vaak moe, dorstig of krijg je hoofdpijn. Je hebt dan extra insuline nodig. Een hyper kan komen door te weinig insuline, weinig bewegen of veel eten.

3. Leren koolhydraten tellen

Glucose komt uit koolhydraten in je eten en drinken. Je leert te berekenen hoeveel koolhydraten er in je maaltijd zitten. Zo weet je hoeveel insuline je nodig hebt. De diëtist helpt je hier stap voor stap bij.

Het diabetesteam

Maar jij en je ouders staan er niet alleen voor! Je krijgt hulp van een diabetesteam. Deze mensen zitten meestal in het diabetesteam:

• Een kinderarts. Die kijkt hoe het met je gezondheid gaat en regelt je behandeling samen met de diabetesverpleegkundige.
• Een diabetesverpleegkundige zit dus ook in het team. Die helpt met prikken, sensoren, pompjes. Zij of hij geeft tips voor het dagelijks leven en regelt ook je behandeling.
• Een diëtist. Die weet alles van eten en drinken en helpt je om koolhydraten te leren tellen.
• Een psycholoog, maatschappelijk werker of pedagoog. Die praat met jou en je ouders over hoe je je voelt, en hoe je om kunt gaan met diabetes.
• Soms ook een fysiotherapeut. Die adviseert over sport en beweging.

Je ziet het diabetesteam regelmatig voor een controle. Dan bespreek je hoe jij je voelt en waar je hulp bij nodig hebt. Hierdoor kan je alles doen wat je wilt doen, ondanks de diabetes. Zo zorgen jullie samen voor een behandeling die goed bij jou past.

Misschien vraag je je af: moet ik dit nu voor altijd doen? Het antwoord is: ja. Want op dit moment is diabetes type 1 nog niet te genezen. Je zult dus altijd insuline nodig hebben en je glucose blijven controleren. Maar steeds meer kinderen gebruiken een pomp en een sensor. Daardoor is het makkelijker om je glucose goed te houden, en heb je minder kans op problemen.

Gelukkig kun je alles doen wat andere kinderen ook doen. Je kunt sporten, reizen, naar school gaan, studeren, werken en dromen over de toekomst.

Je zal regelmatig naar het ziekenhuis gaan voor controle. De dokter houdt ook je algemene gezondheid goed in de gaten. Er is namelijk wel een risico op problemen in je lichaam.

Als je vaak, of voor langere tijd, te veel glucose in je lichaam hebt, kunnen je bloedvaatjes beschadigen. Vooral kleine bloedvaatjes, bijvoorbeeld in je ogen, nieren en zenuwen, krijgen hierdoor minder bloed en zuurstof. Dat merk je niet meteen. Daarom controleert de dokter dit bij je afspraken in het ziekenhuis.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar betere behandelingen voor diabetes type 1. Misschien kan dit in de toekomst zelfs worden genezen.

Diabetes type 1 is bij iedereen een beetje anders. Niet iedereen ervaart dezelfde klachten. Misschien heb je meestal een stabiele hoeveelheid glucose. Of heb je juist last van schommelingen. Regelmaat in je leven kan helpen, maar dit betekent niet dat elke dag hetzelfde is. Hoeveel glucose er in je lichaam zit schommelt altijd. Ook bij mensen zonder diabetes. Je lichaam past zich steeds aan: bij inspanning, stress, eten en slapen. Met diabetes let je daar alleen bewuster op. Dit kan je onzeker maken.

Soms voelt het oneerlijk of verwarrend, maar weet dat dit normaal is. Er is geen perfecte formule die altijd en voor iedereen werkt. Wat wel goed en belangrijk is, is sport en bewegen. Het helpt om je glucose lager te houden en zorgt ervoor dat insuline beter werkt. Zo blijf je gezond en fit. Je diabetes-team kan je meer vertellen over de opties. Lees ook de verhalen van Jinthe en Britt. Zij vertellen open en eerlijk hoe het is om te leven met diabetes type 1.

Jinthe schreef een lied over hoe ze zich voelde na haar diagnose. Ze laat horen hoe je door kunt zetten, ook als het moeilijk is

Britt is 16 jaar en laat zien hoe je ook met diabetes je dromen kunt blijven volgen.