In je hersenen zitten miljarden hersencellen. Ze geven elkaar signalen om je lichaam te vertellen wat het moet doen. Soms geven je hersencellen per ongeluk te veel signalen door. Dan kun je een epileptische aanval krijgen (zie vraag 3).

Na één aanval kan je nog niet zeggen of je epilepsie hebt. Bij koorts kan je ook aanvallen krijgen, koortsstuipen, dit betekent niet dat je epilepsie hebt (zie folder en podcast koortsstuip,).

Epilepsie heeft veel verschillende oorzaken. Sommige vormen kunnen overgaan, andere niet. Je kinderarts of kinderneuroloog vertelt je welke vorm je hebt, en wat dit kan betekenen. Een kinderneuroloog is een kinderarts of neuroloog die gespecialiseerd is in de hersenen en het zenuwstelsel bij kinderen. Het zenuwstelsel is de verbinding tussen je hersenen en de rest van het lichaam.

In een groep van 100 kinderen hebben er ongeveer 1 tot 2 epilepsie.

In Nederland hebben bijna 18.000 kinderen jonger dan 15 jaar epilepsie. Het kan op alle leeftijden voorkomen. Bij de helft van alle kinderen met epilepsie, is de oorzaak niet duidelijk. We weten wel dat de kans dat je epilepsie krijgt groter is als een van je ouders, broer of zus epilepsie heeft.

Epilepsie is bij iedereen anders. Epilepsie kan verschillende soorten aanvallen geven. Soms voel je een aanval aankomen. Maar het kan ook onverwachts komen. Hoe een aanval eruitziet, hangt af van welk deel van de hersenen bij de aanval betrokken is.

In dit plaatje zie je een voorbeeld van een grote epileptische aanval van de hele hersenen:

Als je een aanval hebt gehad, krijg je een afspraak bij een kinderarts of kinderneuroloog. Het is na een eerste aanval nog niet zeker of je epilepsie hebt. Eerst zal de dokter met jou praten en een aantal dingen vragen, zoals:

• Hoe ziet een aanval er bij jou uit?;
• Hoelang duurt een aanval?;
• Wat gebeurt er na een aanval?;

Het kan zijn dat jij dit niet weet, maar dat andere mensen er wel iets over kunnen vertellen.

Als je vaker een aanval hebt gehad, dan weet je hoe dat er voor jou uitziet. Het helpt om de aanval te filmen. Een filmpje van de aanval helpt de dokter om te zien of de aanval een epileptische aanval is of een ander soort aanval die op epilepsie kan lijken. Daarna doet de dokter een algemeen onderzoek, waarbij bijvoorbeeld je kracht en de werking van je zenuwen, je reflexen, worden getest.

Om te kijken of je epilepsie hebt, kan de dokter nog meer onderzoek doen. Bijvoorbeeld:

• Een hersenfilmpje (EEG). Hierbij krijg je plakkers op je hoofd. Deze meten de signalen van je hersencellen. Als je tijdens het hersenfilmpje een aanval krijgt, kan de dokter zien wat er op dat moment met je hersencellen gebeurt;
• Het kan zijn dat je tijdens het hersenfilmpje geen aanval krijgt. Dan is het soms nodig om een langer hersenfilmpje te maken;
• Een MRI-scan. Soms wordt er ook een scan van je hersenen gemaakt. Dit zijn foto’s van je hersenen, waarop de dokter kan zien hoe ze eruitzien;
• Een bloedtest. De dokter onderzoekt je bloed op suiker, zouten, of een verandering in je DNA, waardoor je gevoelig bent om epilepsie te krijgen;

Dit plaatje laat precies zien wat je moet doen tijdens een epileptische aanval:

Je bespreekt met je dokter hoelang een aanval mag duren voordat je noodmedicatie moet krijgen, en hoeveel. Dit noodmedicijn schrijft de dokter voor, bijvoorbeeld een neusspray.

Twijfelen je ouders of anderen over wat ze moeten doen tijdens een aanval? Is de veiligheid in gevaar? Of is de aanval 5 minuten na de noodmedicatie nog niet over? In al deze gevallen is het belangrijk om naar 112 te bellen.

Het is heel spannend om de diagnose epilepsie te krijgen. Als je epilepsie hebt, blijf je onder behandeling bij de dokter. Soms heb je medicatie nodig om aanvallen te voorkomen. Als je de medicatie iedere dag inneemt, kan je de meeste aanvallen voorkomen.

Samen met je dokter en ouders bespreek je wat er voor jou mogelijk is, en waar je op kan letten. Als er factoren zijn die een aanval kunnen uitlokken, maakt de dokter samen met jou een plan om deze te vermijden.

Dit zijn een aantal aandachtspunten:

• Neem je medicatie zoals afgesproken met de dokter in;
• Als je ziek bent of koorts hebt, heb je een grotere kans op het krijgen van een aanval;
• Ga je nieuwe medicatie of supplementen gebruiken, overleg dan eerst met je dokter of deze veilig zijn bij jouw epilepsie en de medicatie die je gebruikt. Stop nooit de medicatie voor de epilepsie zonder overleg met je dokter;
• Alcohol en drugs kunnen een epileptische aanval uitlokken.

Wanneer je behandeling goed gaat, en je al langere tijd geen of heel weinig aanvallen hebt gehad, kun je soms samen met je dokter besluiten of de medicijnen kunnen worden afgebouwd en gestopt. Doe dit altijd in overleg.